این سفر ۱۸ روزه همزمان شد با موج گرمایی که دمای سوئیس و ایتالیا را به حدود ۴۰ درجه سانتیگراد رساند.
توریسم آنلاین: ترجمه : هما حاصلی/ همه جاده‌هابه اندازه هم هموار نیستند . این واقعیت را بن اسپنسر و پیتر اسمورتیت خوب می فهمند.
در ماه ژوئیه امسال، این دو نفر اولین کسانی بودند که با ویلچر از آلپ عبور کردند.
به گزارش توریسم آنلاین به نقل از یورو نیوز این دو نفر طی ۱۸ روز، در میان گرمای سوزان و شیب‌های تند، ۴۲۲ کیلومتر – معادل ۱۰ ماراتن – را از مونترو، در سواحل دریاچه ژنو سوئیس، تا دریاچه کومو در ایتالیا طی کردند.
این کار آسان نبود.
چند روز پس از شروع سفر، آن دو با سربالایی تندی از یک دره مواجه شدند. اسمورتیت – مرد ۳۳ ساله معلول از ناحیه پا – که هیچ مسیر قابل دسترسی به جلو نداشت، از صندلی‌اش جدا شد و خودش و ویلچرش را بیش از یک کیلومتر کشان کشان برد، در حالی که اسپنسر فقط چند متر در هر بار به دنبالش می‌رفت. این کار دشوار و ملال آور بیش از دو ساعت طول کشید.
اسپنسر قاطعانه معتقد است که تحمل رنج جسمانی بهای کوچکی در مقابل هدف بزرگش بود.
این دو نفر برای افزایش آگاهی و جمع‌آوری کمک‌های مالی در مورد آتاکسی، یک اختلال عصبی نادر که تنها ۱۲۵۰۰ نفر را در بریتانیا از جمله اسپنسر را مبتلا کرده است، راهی این ماجراجویی در آلپ شدند.
آتاکسی دلیلی است که ارزش کوهنوردی دارد. انواع مختلفی از آتاکسی وجود دارد. همه آنها به طرق مختلف بر گفتار، تعادل، هماهنگی، شنوایی و کنترل مثانه تأثیر می‌گذارند.
آتاکسی معمولاً پیشرونده است و هیچ درمان جهانی برای آن وجود ندارد.
از سال 2022، اسپنسر با آتاکسی مخچه‌ای، نوعی بیماری ناشی از آسیب به مخچه، زندگی کرده است. با پیشرفت آتاکسی، او مجبور به نشستن روی صندلی چرخدار شد. مثانه‌اش مشکل دارد و به راحتی خسته می‌شود، قدرت تکلم او تحت تاثیر قرار گرفته اما این مصائب را از بیوگرافی او نمی‌توانید بفهمید.
او و اسمورتیت از بیشتر جمعیت جهان فعال‌تر هستند. آنهابا وجود ویلچر راگبی بازی می‌کنند و روی هم رفته صدها نیمه ماراتن و ماراتن – به علاوه برخی از فوق ماراتن‌ها – را به پایان رسانده‌اند. آنها از گذرگاه اپل‌کراس یا بیلاک نابا، یکی از چالش‌برانگیزترین جاده‌های بریتانیا، که به خاطر شیب 20 درصدی و پیچ‌های تندش شناخته می‌شود، عبور کرده‌اند.
در سال‌های ۲۰۲۴ و ۲۰۲۵، این دو نفر در ماراتن لندن نیز شرکت کردند. هر دو بار، اسپنسر برای آتاکسی U.K، یک موسسه خیریه بریتانیایی که بودجه تحقیقات برای یافتن درمان‌ها و روش‌های درمانی را تأمین می‌کند، کمک مالی جمع‌آوری کرد و در عین حال به افراد مبتلا به این بیماری مشاوره، اطلاعات و پشتیبانی ارائه داد.
در تابستان امسال نیز در سفر به بلندترین کوه‌های اروپا – آلپ 4 آتاکسی – برای این موسسه خیریه پول جمع‌آوری کردند.
نکته قابل توجه این است که همه این دستاوردها از زمان تشخیص بیماری اسپنسر، از لحظه‌ای که او از “مرد پرکار و پرمشغله” به یک حامی صریح – و آشکار – برای افراد مبتلا به آتاکسی و به طور کلی افراد دارای معلولیت تبدیل شد، رخ داده است.
در سال ۲۰۲۳، اسپنسر به تمام ۲۷۲ ایستگاه متروی لندن سفر کرد تا آگاهی در مورد وضعیت خود و همچنین دسترسی به پرکاربردترین سیستم حمل و نقل عمومی شهر را افزایش دهد.
او می‌گوید: “فقط ۹۳ ایستگاه قابل دسترسی هستند.”
او اضافه می‌کند: «خیلی از مردم برای ما ناراحت می‌شوند [چون] نمی‌توانیم به چیزی دسترسی داشته باشیم، خودمان را از روی صندلی‌هایمان پرت می‌کنیم، خودمان را روی پله‌ها می‌اندازیم و ویلچرها را پشت سرمان می‌کشیم.»
«با دیدن این صحنه ها از زندگی ما ،افراد سالم از اینکه دنیا چقدر می‌تواند غیرقابل دسترس باشد، شوکه می‌شوند.»
آنچه واقعاً برای عبور از آلپ با ویلچر لازم است
سختی های این ماجراجویی برای آنها با همه فرق داشت.
کوه‌های آلپ نه تنها سربالایی‌های شیب‌دار، بلکه دمای بسیار بالای نزدیک به ۴۰ درجه سانتیگراد و لحظاتی از خطر واقعی را نیز در قلب مناظر نفس‌گیر رقم می زد.
اسپنسر در مورد مدیریت مسافت، صعودهای طاقت‌فرسا از گذرگاه‌های ۲۰۰۰ متری و گرما به طور همزمان می‌گوید: «پیتر تقریباً یک ورزشکار استقامتی است، امادر مورد من و بیماری آتاکسی‌ام، واقعاً باید الگویی برای چگونگی انجام این کار و بهبود عملکردم پیدا می‌کردیم.»
قبل از اینکه بریتانیا را ترک کنند، با استفاده از مسیرهای دوچرخه‌سواری EuroVelo و جاده‌های آرام از طریق سوئیس و دره رون، مسیری را نقشه‌برداری کرده بودند. یک تیم پشتیبانی سه نفره، از جمله دو نفر دیگر که آتاکسی داشتند، در تدارکات کمک کردند. در ابتدا قرار بود یک سفر ۱۰ تا ۱۲ روزه باشد، اما این سفر به ۱۸ روز افزایش یافت، زیرا گرما مانع می شد.
اسپنسر توضیح می‌دهد: «من و پیتر هر دو در تنظیم دمای بدنمان مشکل داریم.»
«پیتر دچار آسیب نخاعی است و می‌تواند دچار [یک بیماری بالقوه تهدیدکننده زندگی] به نام AD [اختلال رفلکس‌های خودکار] شود، که در آن ناگهان، ممکن است از گرما بیهوش شود. یک بار، نزدیک بود بمیرد. در نهایت مجبور شدم مقدار زیادی آب روی او بریزم.»
آنها با وجود گرما و فراز و نشیب‌های جسمی و روحی بر همه فراز و نشیب‌های مسیر غلبه کردند.
اسپنسر می‌گوید: «رسیدن به بالای اولین گذرگاه [در سوئیس] امیدوارمان کرد که می‌توانیم این کار را انجام دهیم.»
او همچنین از گفتگو با رهگذران لذت می‌برد و از هر فرصتی برای افزایش آگاهی در مورد آتاکسی و به چالش کشیدن فرضیات در مورد معلولیت استفاده می‌کرد.
«من واقعاً می‌خواستم مردم بفهمند که افراد معلول می‌توانند به کارهای خارق‌العاده‌ای دست یابند»- حتی کارهایی به بزرگی عبور از گردنه‌های کوهستانی مرتفع.
این تجربه، شکاف‌های موجود در دسترسی‌پذیری را نیز آشکار کرد.
او می‌گوید: «این سفر به برجسته کردن این نکته کمک کرده است که برای قابل دسترس کردن جهان، کارهای بیشتری باید انجام شود.” کمپ هایی که به عنوان قابل دسترس فهرست شده بودند، فاقد امکانات مناسب بودند و برخی از مسیرهای دوچرخه‌سواری شامل بخش‌های شنی طولانی و موانع تقریباً صعب‌العبور بودند.»
«برای اینکه کاربران ویلچر بتوانند در ورزش‌های فضای باز شرکت کنند، به خصوص وقتی صحبت از عبور از زمین‌های ناهموار یا حومه شهر می‌شود، کارهای بسیار بیشتری می‌توان انجام داد.»
و برای افرادی که با معلولیت‌هایی مانند آتاکسی زندگی می‌کنند، سفر به آلپ درس بزرگتری ارائه داده است.
اسپنسر می‌گوید: «مهم نیست چه معلولیت یا شرایطی دارید، فقط هرگز تسلیم نشوید.»
